Hay algo que los padres solemos reconocer muy bien: cuando nuestro hijo no está como siempre. A veces no sabemos explicar exactamente qué sucede. No tenemos un nombre para ello ni sabemos cuál es la causa. Simplemente notamos que algo cambió.
- Está más irritable.
- Se aleja.
- Busca movimiento constantemente.
- Dejó de querer hacer algo que antes disfrutaba.
- Duerme peor.
- Come diferente.
- Se tapa los oídos con mayor frecuencia.
- Aparece una conducta rara en él.
- O cambia, de pronto, su manera habitual de responder.
Cuando esto sucede, es comprensible que nuestra atención se vaya directamente hacia la conducta. Es lo que podemos ver. Pero lo que vemos por fuera es solamente una parte de la historia.
La conducta nos da información. Puede decirnos que algo está sucediendo, que existe una necesidad, un malestar, una dificultad o una forma de responder a determinada situación. Lo que no puede decirnos, por sí sola, es cuál es la causa.
Y esa diferencia es muy importante.
Una misma conducta puede tener explicaciones diferentes
Imaginemos a un niño que comienza a levantarse constantemente de la mesa.
Podríamos pensar que no quiere permanecer sentado. Que está inquieto. Que busca movimiento. Que la comida no le interesa. Y cualquiera de esas posibilidades podría ser cierta. Pero también podría tener estreñimiento. Podría sentir reflujo o dolor abdominal. Quizá está cansado porque lleva varias noches durmiendo mal. Puede haber demasiado ruido en el lugar donde está comiendo. Puede no saber cómo comunicar que determinado olor le resulta insoportable. O quizá pueden estar ocurriendo varias de estas cosas al mismo tiempo.
La conducta es la parte visible.
Es como ver la punta de un iceberg: nos muestra que algo está ahí, pero no necesariamente nos permite saber todo lo que sucede debajo de la superficie.
Esto no significa que cada conducta tenga detrás una enfermedad. Tampoco significa que los factores sensoriales, emocionales, ambientales o de aprendizaje no sean importantes. Significa algo mucho más sencillo: no asumir demasiado pronto ni simplificarlo todo.
Existen guías como las del National Institute for Health and Care Excellence (NICE), organismo británico que elabora guías de atención sanitaria y social, que recomiendan que, ante conductas que generan dificultades en niños y jóvenes con autismo, se consideren posibles problemas de comunicación, dolor o alteraciones gastrointestinales, salud mental, características del ambiente físico y social, cambios en la rutina, desarrollo y predictibilidad, entre otros factores. En adultos, la recomendación es igualmente amplia: considerar la salud física y mental, el ambiente, los factores sensoriales, la comunicación y los cambios en las circunstancias de la persona.
El cuerpo también se comunica.
Durante mucho tiempo se ha tendido a separar lo que ocurre en el cerebro de lo que sucede en el resto del organismo. De ver al organismo como partes separadas. Pero nuestro cuerpo no funciona así. El sistema nervioso, el sistema inmune, el metabolismo, el aparato digestivo, el sistema endocrino mantienen una comunicación continua. El sueño, la alimentación, el movimiento, las experiencias y el ambiente también influyen en nuestro estado fisiológico. Por eso, cuando cambia la manera en la que una persona responde, mirar el cuerpo también es importante.
La American Academy of Pediatrics señala que condiciones coexistentes como alteraciones del sueño, problemas gastrointestinales, dificultades de alimentación, epilepsia, entre otras, pueden afectar significativamente la salud, el funcionamiento y la calidad de vida de niños y jóvenes con autismo.
Pensemos, por ejemplo, en algo tan cotidiano como dormir mal. Un niño no necesariamente llega por la mañana y dice: “Anoche tuve múltiples despertares y por eso hoy tengo menos capacidad para tolerar determinadas demandas.” Puede simplemente estar más irritable. Más inquieto. Puede concentrarse menos, buscar más movimiento, reaccionar ante cosas que otros días tolera.
De hecho, una revisión sistemática y metaanálisis publicada en 2026, que reunió 22 estudios y 3,771 niños y adolescentes con autismo, estimó una prevalencia de alteraciones del sueño del 60 % en las personas con autismo. Por eso, el sueño no debería mirarse como un tema separado de lo que sucede durante el día.
Y lo mismo podemos pensar del dolor. ¿Y si algo le duele? Cuando tenemos lenguaje y podemos identificar con claridad lo que sentimos, podemos decir:
- “Me duele la panza o una muela.”
- “Estoy estreñido.”
- “Me arde el estómago.”
- “Me duele la cabeza.”
- «Me siento mal».
Pero ¿qué ocurre cuando una persona no puede localizar fácilmente esa sensación, interpretarla o comunicarla con palabras? El dolor no desaparece porque no pueda nombrarse. Puede expresarse de otras maneras. Un cambio de conducta puede ser una de las primeras manifestaciones observables de un problema físico.
Un consenso publicado en Pediatrics sobre trastornos gastrointestinales y autismo señaló precisamente que, en algunas personas con autismo, una conducta problemática puede ser la manifestación principal —incluso la única evidente— de una condición médica subyacente.
Esto me parece especialmente importante cuando acompañamos a personas no hablantes o con comunicación limitada. Para no olvidar que el dolor también es una posibilidad. Lo sensorial importa. Pero no todo es sensorial. Venimos hablando mucho sobre procesamiento sensorial y es fundamental comprenderlo. Un sonido puede resultar extremadamente intenso apra algunas personas. Una textura puede generar rechazo. Una persona puede necesitar movimiento o presión. Un espacio lleno de luces, conversaciones, olores y personas puede representar una carga enorme e incluso dolorosa. Todo eso influye en cómo esta persona responde. Pero aquí aparece otro riesgo; después de aprender sobre procesamiento sensorial, podemos comenzar a interpretar prácticamente cualquier conducta desde esa explicación.
- Se tapa los oídos: sensorial.
- Se mueve: sensorial.
- Se quita la ropa: sensorial.
- Se irrita: sensorial.
Tal vez. Pero no necesariamente. O no solamente por eso.
Taparse los oídos puede relacionarse con hipersensibilidad auditiva, pero también podría aparecer ante dolor de oído, otitis, cefalea, ansiedad o una situación que la persona intenta evitar.
Buscar movimiento puede responder a una necesidad sensorial, pero el estado de alerta, el cansancio, el estrés y el contexto también pueden modificar la manera en la que una persona responde.
Comprender mejor una explicación no debería llevarnos a convertirla en la única explicación. Cuando algo cambia, la historia y el contexto también importan.
Aquí hay una pregunta que me parece especialmente valiosa:
¿Esto siempre ha sido así o cambió?
Esta diferencia entre una característica habitual y un cambio nuevo no es menor. NICE señala que, en personas con autismo, un inicio repentino de una conducta, un cambio en el patrón habitual o la sospecha de dolor que la persona no puede comunicar justifican una valoración médica y, según cada caso, estudios adicionales.
No es lo mismo una característica que ha acompañado a una persona durante años que una conducta que aparece repentinamente. Si algo cambió, podemos empezar reconstruyendo la historia.
- ¿Cuándo comenzó?
- ¿Fue repentino o gradual?
- ¿Ocurre siempre o solamente en determinados momentos?
- ¿Qué estaba sucediendo alrededor?
- ¿Cambió algo más al mismo tiempo?
- ¿Cómo estaba durmiendo?
- ¿Cómo estaba comiendo?
- ¿Había enfermedad, dolor o malestar?
- ¿Hubo algún cambio en casa, escuela, terapias, personas, horarios o rutinas?
- ¿Se repite algún patrón?
Estas preguntas no nos dan automáticamente una respuesta. Pero nos ayudan a ordenar la información antes de construir una explicación.
La secuencia temporal es importante, pero debemos recordar algo:
que una cosa ocurra antes que otra no demuestra que la haya causado. Puede existir una relación. Puede no existir. O ambas pueden formar parte de un proceso más amplio que todavía no estamos viendo. Por eso observar patrones repetidos suele aportar más información que construir conclusiones a partir de un único episodio.
La conducta es comunicación, pero no es un diagnóstico
Me gusta decir que la conducta es comunicación porque nos obliga a cambiar la pregunta. En lugar de quedarnos únicamente con: “¿Cómo hago para que deje de hacer esto?” podemos empezar por: “¿Qué puede estar sucediendo?” Pero incluso esta frase necesita un matiz. La conducta comunica que algo está ocurriendo; no necesariamente nos dice exactamente qué.
Por eso comprender requiere integrar la información.
Cuerpo + contexto + comunicación + historia.
Es una mirada muy distinta a buscar una causa rápida y única. A veces hay más de una explicación. Quizá ésta sea una de las ideas más importantes para mí. Nos gusta encontrar la causa. Pero los organismos vivos rara vez funcionamos mediante una sola variable.
Imaginemos un vaso al que le vamos agregando agua. Una mala noche de sueño añade un poco. El estreñimiento añade otro poco. Un día especialmente ruidoso añade más. Un cambio inesperado de rutina, un poco más. Una infección y/o disbiosis suma otro poco. Hambre, cansancio, dificultad para comunicar una necesidad… Hasta que el vaso se desborda. Si solamente observamos el momento en el que el agua se derramó, podemos pensar que la última gota fue la causa. Pero la historia había comenzado mucho antes. Esta metáfora tampoco pretende explicar todas las conductas, pero ayuda a recordar que varios factores pueden coexistir e interactuar.
¿Cuándo merece especial atención un cambio?
No necesitamos alarmarnos ante cada variación en la conducta. Todos tenemos días diferentes. Pero tampoco deberíamos atribuir automáticamente al autismo un cambio importante, una pérdida de habilidades o algo que nos resulte claramente diferente de lo habitual. No podemos reducir ni explicar a una persona únicamente desde el autismo. Es una persona, una biología, una historia y un contexto.
“Con demasiada frecuencia estas conductas se han atribuido simplemente al ‘autismo’ o a problemas de salud mental, en lugar de considerarlas como posibles manifestaciones de problemas físicos subyacentes.”
— Mark Lever, The National Autistic Society
Vale la pena prestar especial atención cuando aparece, por ejemplo, una pérdida de habilidades previamente adquiridas, un cambio marcado o persistente en el sueño, una modificación brusca de la conducta, dificultades nuevas en la alimentación o la continencia, movimientos o sonidos que antes no estaban presentes, o un cambio significativo en el funcionamiento cotidiano. Son cosas que merecen atención y que, según sus características, puede ser necesario investigar más profundamente lo que está sucediendo.
La pregunta es:
“¿Qué cambió en esta persona y qué necesitamos comprender?”
Mirar a la persona completa.
Soy mamá y sé que queremos encontrar una respuesta. Cuando algo cambia en nuestros hijos queremos saber por qué. Queremos ayudarlos. Y cuando no pueden explicarnos claramente qué sienten, esa incertidumbre es todavía mayor. También sé que observar todos estos factores puede parecer abrumador. Pero mirar de manera integral significa ver a la persona completa y mantener abiertas las preguntas el tiempo suficiente para no quedarnos demasiado pronto con una única respuesta.
Como profesional de la salud, ésta es también una de las cosas que más me interesa: reconstruir la historia, mirar patrones, integrar información y diferenciar lo que sabemos de lo que todavía estamos intentando comprender. Porque detrás de una conducta puede existir una necesidad sensorial. Puede haber dolor. Puede haber cansancio. Hambre. Estrés. Una dificultad para comunicar lo que le pasa. Una enfermedad. Un ambiente que en ese momento resulta demasiado demandante. Puede haber aprendizaje y una función concreta de esa conducta. Y pueden estar ocurriendo varias de estas cosas al mismo tiempo y más.
Por eso, antes de intentar detener o modificar lo que vemos, vale la pena hacernos una pregunta diferente: ¿Qué puede estar sucediendo?
No siempre tendremos inmediatamente la respuesta. Pero empezar por esa pregunta cambia nuestra manera de mirar.
Una conducta puede darnos información. No nos dice por sí sola cuál es la causa.
Y quizá ahí está una parte fundamental de humanizar nuestra manera de acompañar:
comprender a la persona requiere mirar más allá de una sola explicación, mirarla de una manera completa e integral.
