Algo anda raro…

La verdad es que a pesar de tener sobrinos, cuidarlos y convivir mucho con ellos desde bebés, no tenía referencias en el desarrollo de los niños como buena mamá primeriza. 

Luciano tuvo lactancia a libre demanda e hicimos colecho desde el momento en el que nació. Lo que sí sentía, es que era un bebé que dormía muy poco. Nunca dormía más de dos horas seguidas, ni siquiera de noche, pero me decían que los bebés que dormían toda la noche desde recién nacidos, eran los alimentados con fórmula o a los que dejaban llorar, y no eran cosas que yo quisiera para mi bebé. 

Siguió su desarrollo y fuimos acoplándonos a nuestra dinámica. 

Gracias al trabajo de mi marido viajábamos mucho. Viajar con Luciano era súper fácil, mientras mamá (bueno mi pecho) estuviera disponible, él estaba feliz, disfrutando de todo. Entre los viajes, nuestro estilo de vida y el no tener a la familia cerca,  la verdad es que convivíamos poco con familiares y amigos. 

En las revisiones habituales con el pediatra todo estaba normal y su desarrollo estaba perfecto, ya saben, talla, peso, cabeza, las palabras esperadas para su edad… todo en orden. 

Nosotros pensábamos que hablaba poco, pero nos dijeron que los niños eran más lentos para el lenguaje, que cada niño tenía sus tiempos, y lo cierto es que Luciano siempre lograba comunicarse y darse a entender para lo que quería.

Cuando cumplió 2 años y medio decidimos que era tiempo de que entrara al kínder para que aprendiera más cosas, lo estimularán más y conviviera con otros pequeñitos. Luciano entró a un kínder Montessori que nos encantó. En la entrevista con la guía (maestra) de su grupo estuvimos Luciano y yo, le conté que hablaba poco, que era muy inquieto y ella lo vio en acción mientras platicábamos. Me dijo que era normal, que en cuanto entrara se adaptaría, imitaría a sus compañeritos y le modelarían cosas, así que todo fluiría.  

A los quince días de iniciar el kínder tuvimos la primera cita y ahí cambió el discurso. La misma maestra nos dijo que Luciano no hablaba, no hacía contacto visual, que no interactuaba con los niños y que era difícil mantenerlo quieto y sentado. Pues sí, hacía las mismas cosas que yo le había expuesto antes de que entrara. Nos sugirieron integrar un monitor o “sombra” (un asistente o acompañante académico de apoyo personal) porque les parecía que lo necesitaba. Les dijimos que eso se los habíamos dicho desde antes de entrar y que no lo metimos al kínder para ponerle una maestra particular. Total, que nos dijeron que le diéramos tiempo y que dejáramos que se adaptara.

Todo fue fluyendo y acomodándose. Luciano disfrutaba en general estar en el kínder, hacía sus trabajos; incluso participaba en los festivales, eso sí, la maestra tenía que tenerlo de la manita para que no saliera corriendo. Las maestras, la verdad, lo hacían maravillosamente.  

Nosotros empezamos a notar que Luciano era mucho más inquieto que la mayoría y que en las presentaciones le daban más apoyo que al resto de los chiquitos. Pero todo fluía.

 Al terminar el primer ciclo, en la entrevista de cierre, nos pidieron que lleváramos a Luciano  con un terapeuta de lenguaje para que nos diera herramientas y apoyo tanto para la casa como para la escuela. Fuimos con un terapeuta, que nos recomendó el pediatra, en una clínica muy reconocida. Vio en acción a Luciano treinta minutos, le contamos los antecedentes y salimos de la consulta con unos ejercicios y la petición de ir con la neuropediatra de la clínica; pues le parecía que la hiperactividad no lo dejaba enfocarse y desarrollar el lenguaje, pero que ella nos podría dar un medicamento que lo calmara, enfocara y así hablaría sin problemas. Salimos de ahí desilusionados de que la sugerencia fuera la medicación, y sin ganas de agendar ni la siguiente cita ni de ir con la neuropediatra por medicamentos. Le contamos a la escuela que nos apoyó en la decisión y nos propusieron darle un poco más de tiempo. 

Todo continuó avanzando bien tanto en los chequeos médicos como en el kínder. Empezamos a convivir con los compañeritos de Luciano y sus familias; ahí empezamos a notar más las diferencias con otros niños, en comportamiento, intereses, lenguaje, integración y la manera en que jugaban. Luciano era distinto, sin lugar a dudas, pero seguía desarrollándose y siendo el niño feliz y sano que no había dejado de ser desde que nació. Y era muy querido por sus compañeritos y maestras. Lo integraban tanto como lo permitía.

Empezando un nuevo ciclo escolar, al recogerlo, la maestra nos dijo que al despertarse de la siesta que tomaban, se descontroló, y medio dormido y sin explicación, empezó a llorar, se enojó mucho y mordió a una compañerita. No nos dieron más detalles, pero nos pidieron acudir a un neuropediatra que diera un diagnóstico. La verdad nos cayó como cubetada de agua helada, porque definitivamente algo estaba mal y esas cosas no podían volver a ocurrir. Agendamos una cita para un par de días después.  Llegamos a un consultorio pequeñito donde había un escritorio, una computadora y dos sillas. Luciano llevaba unos juguetes para que se entretuviera, pero, hacía lo que creo hubiera hecho cualquier niño de 3 años,  jugaba, se paraba, investigaba, tocaba cosas, se movía. Le contamos al doctor los antecedentes y nos hizo algunas preguntas. Después de un rato, nos dijo que era muy pequeño para dar un diagnóstico, que habría que esperar a los 8 años; pero que le parecía que presentaba un temperamento desafiante, que mostraba algunos rasgos de los niños que son abandonados en las cosas hogar y que fue mucho tiempo de lactancia el que le di. Que lo que podíamos hacer era un encefalograma para descartar cualquier otra cosa. Salimos obviamente desconcertados, y yo francamente furiosa. No podía  entender que ese hombre, así de fácil, me dijera que mi hijo presentaba actitudes parecidas a los efectos del trauma de los chiquitos abandonados en orfanatos, que le había hecho daño por darle pecho 2 años y que fuese un niño con una conducta desafiante solo porque a los 3 años no se quedaba quieto por 30 minutos en un consultorio de 2 metros por 2 metros. Esa noche, llegando a casa, llamé a mi mamá para contarle; se puso igual o más furiosa que yo. Curiosamente, mi mamá, un par de ocasiones,   me había sugerido llevarlo a algún centro especializado en desarrollo o en autismo, para checar que todo estuviera bien, por no dejar. Para ser sincera, a pesar de que sabía que me lo decía por y con amor, el comentario me caía fatal. Según el pediatra estaba todo perfecto, así que lo había descartado. Esa noche fue la última vez que hablé con mi mamá, pues al día siguiente, sufrió un infarto y falleció.

Sabíamos que teníamos que hacer algo y encontrar algún especialista que nos explicara qué podía estar pasando. Llamamos a una persona muy querida a la que no habíamos visto en mucho tiempo, que era, curiosamente, terapeuta de lenguaje. A los pocos días fuimos a verla para que nos diera su opinión. Conoció a Luciano, y con todo su cariño, me dijo que con la experiencia que tenía, le parecía que Luciano estaba en el límite del espectro autista, que había cosas en las que no encajaban, pero otras le parecían claras; y que también notaba un problema sensorial. Justo donde ella tenía su consultorio estaba un psicólogo especialista en TEA muy reconocido. Le llamó para que viera a Luciano y nos dijera qué opinaba. Lo observó, hizo algunos ruidos, algunas situaciones para ver sus reacciones. Me dijo que, sí, le parecía TEA, pero que había que hacer varias pruebas para tener un diagnóstico. Salí de ahí para contarle a mi marido y organizar fechas, pagos (porque implicaba una fuerte cantidad de dinero) y empezar a accionar todo. Desde ese momento empezamos a movernos, buscar opciones de terapias, libros. La verdad es que creo que no nos dimos tiempo, ni permiso, de tener miedo, tristeza o negación. Faltaba hacer el diagnóstico formal, pero había que empezar a ayudar a nuestro pequeñito desde ya. Seguramente influyó que sabíamos que algo estaba raro con el comportamiento de Luciano, pero al mismo tiempo lo veíamos sano y feliz. No conocíamos nada sobre el TEA hasta entonces. No conocíamos personas con autismo. Nos era totalmente ajeno.

Avisamos en la escuela que se realizarían varias pruebas y se entregaría un diagnóstico. Era diciembre,  así que aprovecharíamos las vacaciones para hacer todas las pruebas, al regresar a clases lo verían también en ese ambiente y para principios de enero tendríamos un diagnóstico claro y un plan de acción. Después de varias sesiones  y pruebas, regresamos a la escuela a un nuevo ciclo con maestras nuevas; pues Luciano había pasado de grado escolar. La terapeuta de lenguaje nos apoyó en ir al colegio y darles herramientas para trabajar con Luciano, mientras el psicólogo efectuaba la observación dentro de la escuela y entregaba el diagnóstico.

Las nuevas maestras eran muy distintas. Pretendían comportamientos más regulados. Como si todo eso no fuese suficiente, Luciano empezó a presentar cosas que hasta entonces no había manifestado, como no tolerar traer zapatos. Se los quitaba 200 veces al día. La maestra nos encontraba a la salida con los zapatos en la mano, cara de hartazgo y miles de quejas. Para como estaba todo en ese momento, y lo que yo había vivido con la muerte de mi mamá un par de meses antes, no entendía del todo que la maestra se pusiera tan mal por el tema de los zapatos. Era el mismo Luciano, que de alguna manera, funcionaba en el grupo anterior.

A los pocos días, el psicólogo nos presentó su diagnóstico. Nos mostró las pruebas y las puntuaciones en su computadora. Nos dijo que para él, en la escuela no estaba aprendiendo nada, que estaba solo como en guardería. Nos dijo que Luciano estaba dentro del espectro autista  con una puntuación castigada por su falta de lenguaje. Nos sugirió sacarlo de la escuela,  y meterlo a terapias en su centro con el sistema ABBA. Propuso unas 40 o 50 horas a la semana. Nos cotizó sus servicios y nos dijo que debíamos ir con un neuropediatra para ver si lográbamos meterlo, de algún modo, al seguro de gastos médicos. Le pedimos recomendaciones de bibliografía para estudiar, nos prestó un libro sobre la integración sensorial para empezar. Le preguntamos directamente si Luciano hablaría y si sería independiente y autosuficiente; nos contestó que todo dependía de lo que trabajáramos con él. Que se suele creer, que o son todos genios o que se les debe de ingresar a un psiquiátrico, y que no eran, en su mayoría, ninguna de las dos. Salimos de ahí con el libro que nos prestó, el número del recocido neuropediatra, una cotización carísima por las terapias propuestas y mucho que pensar y decidir; pero sin un papel, ni un documento o algo del diagnóstico que habíamos pagado. Por más que lo pedimos nunca nos lo entregaron. 

La escuela quería conocer el diagnóstico y tener un plan de acción. Estuvieron de acuerdo en esperar a integrar el resultado del neuropediatra, y ver si recomendaba mantenerlo en el colegio o no. La verdad no estábamos seguros de que lo mejor fuese sacarlo de la escuela y tenerlo en terapias uno a uno con un adulto y perder la integración y la socialización que se había logrado en el colegio.

Mientras tanto, recordamos haber visto cerca de casa el anuncio de un centro con terapias de integración sensorial. Resultó que era con apoyo público y prácticamente gratis. Empezamos por ahí. La verdad con un muy buen equipo y muy buenos terapeutas, jóvenes pero con conocimientos y muchas ganas de trabajar y mejorar la vida de los pacientes. La idea era apoyar a Luciano con todo lo que pudiéramos y sentíamos que no había tiempo que perder. Iba a sus terapias tempranito y de ahí al colegio. Le encantaban las terapias y le ayudaron mucho.

 A los pocos días tuvimos la primera consulta con el neuropediatra.  Nos pidió realizar su propio diagnóstico con él y su equipo. Sí, teníamos que hacer las pruebas, observaciones, visitas y pagos de nuevo. También pidió hacer un electroencefalograma.

Realizamos el electroencefalograma, que no fue cosa sencilla. Me parece que los técnicos que los ejecutan no están preparados para tratar a niños o personas con dificultades sensoriales o con alguna capacidad diferente; creo que se podría mejorar muchísimo la experiencia y el proceso.

Llenamos cuestionarios, nos hicieron entrevistas, tuvieron sesiones con Luciano y, algunas semanas después, nos citaron para darnos resultados.  En la consulta el neuropediatra nos confirmó el diagnóstico… TEA Moderado. Le preguntamos, también a él, si Luciano hablaría, si sería autosuficiente e independiente; nos contestó que estaba cien por ciento seguro de que hablaría, de lo demás, dependería de lo que hiciéramos con él de ese momento hasta los 8 años. La verdad eso era todo lo que queríamos saber para enfocarnos. Teníamos 4 valiosos años para hacer todo lo que pudiéramos. Le preguntamos igual por bibliografía para estudiar y nos sugirió algunos libros. Salimos de su clínica con un reporte para la aseguradora, los resultados del electroencefalograma (que indicaban retraso en el neurodesarrollo), una receta con un medicamento y con un suplemento de melatonina (pues ya para entonces el tema del sueño y los despertares de madrugada, se estaban poniendo difíciles) y la promesa de pasarnos los costos de las terapias que solicitaba (lenguaje, ocupacional e integración sensorial) y que impartían en su centro y de monitores para acompañamiento escolar pues nos sugería mantenerlo en el colegio.