El diagnóstico del Trastorno del Espectro Autista es clínico ya que no hay exámenes o biomarcadores que lo confirmen; se da en base a la observación. Esto lo hace muy complejo porque lo que se evalúa es la conducta y el desarrollo.
En el caso de Luciano, el primer diagnóstico lo realizó un psicólogo (especializado en autismo) que hizo varias observaciones, tanto en su consultorio, como en el kinder y nos aplicó algunos cuestionarios. Después de algunas semanas, nos presentó los resultados; Luciano estaba dentro del espectro autista. Nos dijo que el resultado estaba muy castigado por la falta de lenguaje; ya que varios puntos tienen que ver con el lenguaje y la comunicación; lo que claramente no tenía. El diagnóstico fue: autismo moderado.
Quiero compartirles que este diagnóstico nos lo mostró desde su computadora junto con algunos videos de otros chicos unos en condiciones complejas y otros mejore. No tuvimos nada escrito. Lo pedí varias veces y nunca tuve respuesta; lo cual es terrible porque lo pagamos y era de nuestro hijo. Era nuestro y era nuestro derecho tenerlo. Pero no ocurrió. Nos sugirió un plan terapéutico de muchas horas a la semana de terapia con su equipo y sacarlo del kinder porque le parecía que estaba como «en guardería» sin aprovechar ni aprender nada. El costo del plan que nos proponía era muy elevado por lo que nos sugirió ir a una cita con un neuropediatra para ver si podíamos meter al seguro de gastos médicos mayores el costo del abordaje terapéutico. El neuropediatra que nos recomendó (especializado en autismo, muy reconocido) nos pidió realizar otro diagnóstico con su equipo. Se suponía que trabajaban muchos casos en conjunto; pero cada uno quería su propio diagnóstico y aplicar las terapias recomendadas con sus equipos. De nuevo pasaron algunas semanas y citas para cuestionarios, observaciones, pruebas. Tuvimos que pagar un segundo diagnóstico.
Ahí entra el tema económico; que también influye e impacta. Ambos diagnósticos fueron realizados con especialistas particulares y reconocidos, con un costo elevado que no todo el mundo tiene manera de pagar. Hicimos un esfuerzo grande, no es como que fuese algo insignificante. Si así nos fue como nos fue; no me imagino cómo nos hubiese ido y bajo qué condiciones, con profesionales públicos. Quizá me equivoco y es una generalización y suposición de mi parte. Ojalá esté equivocada.
El neuropediatra nos pidió realizar, además del diagnóstico, un encefalograma. De ese tema ya les contaré, porque también tuvo su complejidad y varias cosas alrededor. El resultado fue: diagnóstico de autismo moderado. En el encefalograma el resultado fue: retraso en el neurodesarrollo. Nos ofreció mantenerlo en el kinder con un «maestro sombra», terapias en su centro y medicación.
Algo que desde su momento me pareció feo y mal manejado, es que ambos especialistas esperaban (a mi parecer y así lo percibí) esperanzados, que en el encefalograma saliera algo relacionado a la epilepsia; porque de esta manera entraba al seguro de gastos médicos mayores. Me pareció fatal, fuerte y triste; porque me parecía terrible estar «deseando» que mi hijo tuviera epilepsia para que le pudiera pedir al seguro los reembolsos. Efectivamente la incidencia de epilepsia en las personas con autismo es alta y me parece que lo vuelve aún mucho más complejo. El caso es que (cuando menos en México y en mi experiencia) si en un informe médico o terapéutico aparece la palabra «autismo», se pierde la posibilidad de que el seguro de gastos médicos intervenga. De eso también platicaré en otra ocasión.
Se puede realizar un diagnóstico de las alteraciones del desarrollo desde los 18 meses de edad, incluso antes. A los 2 años de edad se puede obtener un diagnóstico confiable si se realiza por un especialista capacitado y actualizado.
Creo que es importante tener un diagnóstico, porque así puedes empezar a apoyar puntualmente a tu hijo. Recordemos que un diagnóstico no es un pronóstico o una sentencia y que ningún especialista sabe ni puede afirmar el futuro y los alcances de tu hijo. No permitas que nadie ponga una barrera sobre los hombros de tu hijo, ni los tuyos. Nadie sabe hasta dónde puede llegar, cómo se va a desarrollar. Estoy convencida de que todo lo que hagamos para buscar su desarrollo y salud física, mental y emocional impacta y suma. Por esto el diagnóstico me parece tan importante; porque mientras no sepas qué pasa con él y cómo lo puedes apoyar, se sigue perdiendo tiempo, aumentando la inflamación y cronificándose las alteraciones que tenga; sin ser identificadas ni atendidas. Pero para lograr esto si se necesita estar apoyado de especialistas actualizados y no perder tiempo.
“Es fundamental una detección temprana para aprovechar la neuroplasticidad.” Dr. Guido Luppi
Estoy convencida que, en el autismo, antes sí es mejor. Mientras antes se empiece a desinflamar el organismo, a tratar los problemas médicos concomitantes al diagnóstico; y a darle herramientas para su desarrollo, menor será el impacto de esa inflamación y se aprovechará la neuroplasticidad de los primeros años. Siempre se puede mejorar, siempre se puede apoyar, nunca es demasiado tarde; pero creo que antes sí es mejor.
Humanizando el Autismo 